A cura di Angelo Sandri (Udine) * segreteria.nazionale@dconline.info * Segretario politico nazionale della Democrazia Cristiana.
< Si è celebrata anche in Italia – l’ultimo giorno del mese di febbraio – la Giornata mondiale delle Malattie Rare >
Si è celebrata, come ogni anno, nell’ultimo giorno del mese di febbraio, la Giornata mondiale delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”).
L’obiettivo di questa importante Giornata è innanzitutto quello di accrescere la consapevolezza dell’opinione pubblica su questo tema ed anche sensibilizzare la popolazione sull’impatto che le Malattie Rare hanno sulle vite delle persone e delle loro famiglie.
La Giornata fu celebrata per la prima volta in Europa il 29 febbraio del 2008 e l’anno successivo si estese anche agli Stati Uniti. Nel 2020 la Giornata mondiale per le malattie rare ha visto la partecipazione di oltre 100 paesi nel mondo.
Il tema riveste particolare interesse in quanto sono numerosissime le malattie rare che ricadono nel novero delle disabilità intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo.
La ricerca scientifica sta facendo in questo campo grandi progressi ed in questi anni è stato possibile realizzare un importante percorso che fa ben sperare per il prossimo futuro.
Ma si è solo all’inizio di un percorso ed occorre centuplicare le forze, per garantire a tutte le persone con disabilità, derivanti da malattie rare, e ai loro familiari risposte a 360°.
I punti fermi sono: diagnosi tempestiva e certa; presa in carico globale e continuativa; sostegno promozione e sviluppo della ricerca in tutti gli ambiti.
Una malattia si definisce rara quando ha un’incidenza fino a 5 casi ogni 10.000 persone.
Le patologie rare sono tra 5.000 e 8.000 nel mondo e colpiscono prevalentemente i bambini in una percentuale che va dal 50% al 75%. Proprio la rarità e l’età dei pazienti rendono ancora più complessa la Ricerca.
Per le persone con malattia rara, avere finalmente un farmaco che curi la patologia con la quale convivono, spesso dalla nascita, è un momento di emozione indimenticabile.
Un primo passo verso una migliore qualità della vita, grazie alla riduzione delle sofferenze e dei limiti posti di frequente dalle patologie rare. Talvolta “quella” nuova cura può far guardare con realistica speranza alla stessa guarigione.
Interviene sull’argomento la Sig.ra Carla Crafa (di Fragneto Monforte, in provincia di Benevento), Vice-Segretario nazionale del Dipartimento Attività Sociali e Problematiche del Terzo Settore della Democrazia Cristiana italiana e Segretario provinciale per lo Sviluppo e l’Organizzazione della D.C. in provincia di Benevento.
<< Avere una malattia rara – sottolinea Carla Crafa – vuol dire – molto spesso – avere grosse difficoltà di accesso alle cure. A volte è persino difficile poter dare un nome alla propria patologia !
È fondamentale dunque portare a conoscenza dell’opinione pubblica queste problematiche ed offrire strumenti efficaci a tante persone ed intere famiglie per poter migliorare la qualità della propria vita.
Ben 300 milioni di persone convivono con una malattia rara in tutto il mondo. Ci sono oltre 6000 diverse malattie rare.
Il 72% delle malattie rare è genetica. Il 70% di queste malattie genetiche rare inizia purtroppo gà nell’infanzia.
Raro non deve significare INVISIBILE !
L’obiettivo di iniziative come questa importante Giornata mondiale è proprio quello di puntare una luce affinché vengano effettuate più ricerche, e quindi vi siano più supporto, più diritti e più equità per i malati rari.
Una malattia può essere rara, è vero, ma la speranza non dovrebbe esserlo mai.
La Democrazia Cristiana, anche per il tramite del Dipartimento che rappresento e nel quale opero intende sempre essere vicina a tutti e si mette a disposizione per contribuire a risolvere i tanti problemi che investono il Terzo Settore. >>
CARLA CRAFA (Benevento) * carla.crafa@dconline.info * cell. 320-6049871