Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker: la Politica deve Agire e l’Appello della Democrazia Cristiana
Ogni anno, in Italia, migliaia di famiglie affrontano la sfida devastante di convivere con malattie rare come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD).
Sono famiglie coraggiose, che spesso si trovano sole a combattere contro un sistema sanitario che non sempre risponde alle loro esigenze.
È una lotta impari: contro la malattia, contro la burocrazia e – troppo spesso – contro l’indifferenza politica.
Se ne è parlato nel corso della recente Direzione nazionale della Democrazia Cristiana svoltasi a Roma nei giorni 13 e 14 dicembre 2024 e presieduta dal Segretario politico nazionale della D.C. dott. Angelo Sandri (udine).
Ha preso parte all’incontro anche il Dott. Fabio Amanti, in rappresentanza di “Parent Project”, un’Associazione che si propone di assistere le persone affette da questa malattia rara: la distrofia muscolare.
Dall’incontro romano è scaturito un appello accorato: la politica deve svegliarsi e assumersi le proprie responsabilità.
È inaccettabile che nel 2024 ci siano ancora così tante barriere – geografiche, economiche e sociali – che impediscono a migliaia di persone di accedere a cure adeguate e tempestive.
“Parent Project on the Road”: un esempio di ciò che si può fare.
Il progetto “Parent Project on the Road”, realizzato nel 2024 in Sicilia, è un esempio concreto di come si possa intervenire per migliorare la vita dei ragazzi affetti da DMD/BMD e delle loro famiglie.
Portare visite pneumologiche direttamente a casa dei pazienti ha abbattuto barriere logistiche che spesso sembrano insormontabili.
Questo progetto ha dimostrato che quando c’è volontà, la cura può adattarsi alle persone e non il contrario.
Ma perché queste iniziative restano un’eccezione e non diventano la regola? La risposta è semplice e amara: la politica non ha il coraggio, né la sensibilità, di affrontare seriamente il tema delle malattie rare.
Un sistema sanitario che dimentica i più fragili.
Le famiglie colpite da queste malattie si trovano a vivere un doppio dramma: quello della patologia e quello dell’isolamento istituzionale.
In Italia, il costo medio per una famiglia con un paziente affetto da DMD può superare i 30.000 euro all’anno, tra cure, trasporti e adattamenti domestici.
Sono cifre insostenibili per la maggior parte delle famiglie, che spesso devono rinunciare a opportunità diagnostiche e terapeutiche perché troppo costose o difficili da raggiungere.
Nonostante l’esistenza di un Piano Nazionale per le Malattie Rare, l’attuazione è frammentata e insufficiente. In molte regioni, mancano centri specializzati e il personale sanitario non ha le risorse né gli strumenti per offrire un’assistenza adeguata.
È evidente che le istituzioni sono lontane dai bisogni reali delle persone.
Una critica severa alla politica.
Non possiamo più tollerare che i responsabili politici restino a guardare.
Le commissioni sanitarie, i ministeri e le istituzioni locali hanno il dovere di tradurre i bisogni dei cittadini in interventi concreti.
Dov’è la sensibilità di chi occupa posizioni di potere?
Ogni giorno perso in sterili dibattiti e promesse non mantenute è un giorno rubato alla speranza di chi lotta per sopravvivere.
La politica non può più chiudere gli occhi davanti a questa emergenza. Il diritto alla salute è un diritto universale, e lo Stato ha il dovere morale e civile di garantirlo a tutti, senza discriminazioni.
Un caloroso appello per la ricerca e il supporto alle famiglie.
La Democrazia Cristiana, sento il dovere di fare un appello accorato a tutti: cittadini, associazioni, imprese e istituzioni.
Non possiamo più permettere che il peso delle malattie rare ricada interamente sulle famiglie.
1. Sosteniamo la ricerca:
È fondamentale investire in ricerca scientifica per trovare cure e terapie innovative per la DMD/BMD.
Senza ricerca, non c’è futuro per questi ragazzi.
2. Forniamo i mezzi agli operatori sanitari:
Medici e assistenti devono essere messi in grado di lavorare con strumenti adeguati, garantendo cure domiciliari e servizi territoriali efficaci.
3. Creiamo una rete nazionale di supporto:
Progetti come “Parent Project on the Road” devono essere replicati in tutta Italia, con fondi dedicati e il supporto del Servizio Sanitario Nazionale.
La Democrazia Cristiana a fianco delle famiglie.
Nel corso della Direzione Nazionale D.C. il dottor Fabio Amanti, responsabile delle Relazioni Istituzionali dell’Associazione “Parent Project”, ha presentato in termini accorati e convincenti la situazione in essere.
Tutti sono rimasti profondamente colpiti dalle sue parole.
Ci si è resi conto di una realtà che molti ignoravano.
La Democrazia Cristiana si impegna a mettere questo tema al centro della propria agenda politica.
Non lasceremo sole le famiglie e non ci fermeremo fino a quando non avremo costruito un sistema sanitario più giusto e inclusivo.
Un impegno collettivo.
Dobbiamo tutti unirci in questa battaglia.
Non possiamo cambiare il passato, ma possiamo costruire un futuro migliore.
Doniamo, sosteniamo le associazioni, scriviamo ai nostri rappresentanti politici. Facciamo sentire la nostra voce.
Perché la vera forza di una comunità si misura dalla sua capacità di prendersi cura dei più deboli.
E noi, come società, non possiamo più permetterci di fallire.
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A cura di MICHELE INTERRANTE (Livorno)
michele.interrante@dconline.info * Cell. 392-0213929 *
Vice-Segretario nazionale del Dipartimento < Comunicazione – Marketing – Sviluppo > della Democrazia Cristiana italiana ed Internazionale
Segretario regionale del Dipartimento < Comunicazione – Marketing – Sviluppo > della Democrazia Cristiana della regione TOSCANA
Componente del Consiglio Nazionale e della Direzione Nazionale della Democrazia Cristiana italiana
Editorialista de < IL POPOLO > della Democrazia Cristiana
e di MIOARA DONE (Roma Capitale)
mioara.done@dconline.info * Cell. 389-9098860
Coordinatrice della Segreteria politica nazionale della Democrazia Cristiana
Vice-Segretaria nazionale del Dipartimento Sport ed Eventi Sociali
Componente del Consiglio Nazionale e della Direzione Nazionale della Democrazia Cristiana italiana
Editorialista de < IL POPOLO > della Democrazia Cristiana